„Ich muss 30 Mal am Tag pinkeln und kann wegen einer häufigen Infektion keinen Sex mit meinem Freund haben“

Tränen liefen mir übers Gesicht, als ich mich beschwerte GP telefonisch im März 2020 nach Abschluss einer weiteren dreitägigen Antibiotikakur. “Nein. Es ist immer noch da“, erklärte ich frustriert.

Sperrung Einschränkungen bedeuteten, dass ich nicht in meine örtliche Praxis in North Lanarkshire gehen konnte und stattdessen dieselbe Fehldiagnose hörte, die ich unzählige Male bei einem Telefontermin gehört hatte.

Ich kann mich an keine Zeit erinnern, in der das Pinkeln keine säureverbrennenden Schmerzen verursachte, da meine erste Erinnerung an eine Harnwegsinfektion (HWI) 2005 im Alter von nur acht Jahren war.

Es trat mit 15 wieder auf, als mein Arzt Soor falsch diagnostizierte und es drei Wochen dauerte, bis es „klar“ war. Dann kam es immer wieder – ausgelöst durch Dinge wie Schaumbäder, scharfes Essen, bestimmte Unterwäsche und Schwimmen.

Zuerst kam es alle paar Monate, dann wurde es monatlich, dann alle zwei Wochen. Ich wollte nicht ausgehen, ich fühlte mich anders als die anderen Mädchen.

Carrie war letztes Jahr in der Türkei für eine Operation an ihrer Blase
Die Frau im Krankenhaus

„Trinke Cranberrysaft, wische von vorne nach hinten und bleibe hydriert“, war nur einer der Ratschläge, die mir in meiner Kindheit gegeben wurden.

Aber ich wusste nicht, dass dies mein Leben für das nächste Jahrzehnt sein würde – und es war die gleiche Infektion, die jedes Mal aufflammte und falsch diagnostiziert wurde.

Meine Teenagerzeit alle paar Wochen beim Hausarzt zu verbringen, wurde zur Norm. Ultraschall, Röntgen, CT, MRT und eine Zystoskopie – Sie nennen es, ich hatte es. Aber trotz der ständigen Schmerzen konnte kein Urologe etwas an meiner Blase feststellen.

Mir wurden neun Jahre lang immer wieder Antibiotika verschrieben, aber die Harnwegsinfektionen flammten immer wieder auf.

„Das ist leider Teil Ihrer biologischen Ausstattung“, zuckte der Hausarzt mit den Achseln, während er mich grob an grundlegende Hygiene erinnerte.

Tagelang fasten

Meine Blase reagiert so empfindlich auf Nahrung, dass ich manchmal tagelang fastete aus Angst vor Blasenschmerzen. Ich probierte größere Änderungen des Lebensstils aus und gab Hunderte von Pfund für natürliche Nahrungsergänzungsmittel aus.

Meine Blase fühlte sich an wie eine Bowlingkugel, während sich meine Harnröhre anfühlte Feuer.

Die Urologen verordneten mir zwei Jahre prophylaktisch Antibiotika, was nicht half. Und als ich älter wurde, wirkten sich meine Probleme stark auf mein Leben aus. Ich war jede Woche in der Arztpraxis. Sie sagten schließlich, sie wüssten nicht, wie sie mir helfen könnten, und fragten nur, welche Antibiotika ich wolle. Ich nahm auch Nervenblocker, Entzündungshemmer und Opioide.

Langes Stehen – etwa beim Duschen oder Kochen – war hart. Ich war oft vor Schmerzen ans Bett gefesselt. Jede Distanz zu Fuß zu gehen bedeutete, sich auf Mobilitätshilfen zu verlassen. Einkaufen oder mit Freunden ins Kino zu gehen, machte mir Angst vor dem Toilettengang. Ich musste überall eine tragbare Toilette mitnehmen und hatte einen Radarschlüssel, damit ich Behindertentoiletten aufschließen konnte, wenn ich sofortigen Zugang brauchte.

Mit meinem Partner Shaun, 26, konnte und kann ich wegen der Schmerzen keinen penetranten Sex haben. Wir haben uns 2019 bei einem Auftritt kennengelernt. Bei unserem ersten Date habe ich nichts über meine Gesundheit erwähnt, aber fünf Tage nach unserem Treffen hatte ich meine Laparoskopie und es wurde Endometriose diagnostiziert und er hat süß Blumen geliefert.

Sie hat unzählige Medikamente ausprobiert
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Carries Freund Shaun ist eine große Unterstützung für sie

Er ist fürsorglich, freundlich und hat mich durchweg unterstützt, von der finanziellen Hilfe bei den Kosten für Termine bis zum Auffüllen meiner Wärmflasche und dem Besorgen von Eisbeuteln. Wir müssen meine Symptome vor jeder Form sexueller Aktivität berücksichtigen, aber er erkennt mich als mehr an als meine Behinderungen.

Anfang 2020, als ich 23 Jahre alt war, wurden meine Symptome chronisch, rund um die Uhr und unerbittlich, nachdem ich mit einer Harnwegsinfektion aufgewacht war und die Symptome nie verschwanden. Die Antibiotika wirkten nicht mehr, ich konnte weder schlafen noch essen und hatte Verbrennungen an den Innenseiten der Oberschenkel durch Eispackungen.

“Wie kann ich so weitermachen?” Ich weinte zu Shaun.

Schmerzhaftes Wasserlassen bis zu 30 Mal am Tag war nur eines der Probleme – neben chronischen Beckenschmerzen, Schmerzen im unteren Rücken, unvollständiger Entleerung, Blut im Urin und Retention. Obwohl ich in Qualen war, kamen die Tests jedes Mal, wenn ich zum Hausarzt ging, als negativ auf eine Infektion zurück.

Im September 2020 ging ich mit den schlimmsten vorstellbaren Schmerzen in die Notaufnahme und pinkelte alle 10 Minuten „Glas“. Wieder einmal wurde mir gesagt, ich hätte keine Infektion und wurde mit entzündungshemmenden Mitteln nach Hause geschickt.

Verzweifelt fand ich nach stundenlanger Suche im Internet Spezialisten in London. Weil chronische HWI keine offiziell anerkannte Erkrankung war NHSim März 2021 habe ich eine GoFundMe-Seite eingerichtet, um 3.500 £ für eine private Behandlung in einer Klinik für chronische HWI in der Londoner Harley Street zu sammeln.

Endlich eine Diagnose

Schließlich wurde bei mir eine chronische Blasenentzündung diagnostiziert. Ich war erleichtert – es war nicht in meinem Kopf. Der Spezialist erklärte, meine Infektion sei „böse, schwerwiegend und wütend“ und seit mindestens einem Jahrzehnt tief verwurzelt.

Meine beste Option war eine Fulgurationsoperation – eine Operation, bei der Hitze von elektrischem Strom verwendet wird, um anormales Gewebe zu zerstören, was ein übliches Verfahren ist, das oft bei Krebs angewendet wird, aber in Schottland bei chronischen Harnwegsinfektionen nicht durchgeführt wird.

Also bezahlte ich im Dezember 2021 mit Hilfe meiner Familie 4.500 Pfund, um in die Türkei zu fliegen, um mich einer Fulgurationsoperation an meiner Blase zu unterziehen und das infizierte Gewebe zu entfernen. Der Chirurg fand ausgedehnte präkanzeröse Gewebeschäden im trigonalen Bereich meiner Blase und eine chronische Entzündung, die sich auf die Rückseite meiner Blase ausbreitete.

Seit meiner Operation sind vier Monate vergangen und die Heilung kann bis zu einem Jahr dauern – ich weiß immer noch nicht, ob es eine vollständige Heilung gibt. Ich verliere immer noch Narbengewebe und wechsle regelmäßig die Pads, also habe ich noch einen langen Weg vor mir.

Der einzige Vorteil der Pandemie für mich war, dass meine gesamte Universitätsarbeit von zu Hause aus durchgeführt wurde. Also sah ich mir Vorlesungen vom Bett aus an, hielt eine Wärmflasche in der Hand und schaffte es 2021, einen erstklassigen Abschluss in angewandter Psychologie zu machen.

Deshalb war ich am Boden zerstört, als mir ein Arbeitsmediziner im selben Jahr sagte, dass ich nicht „fit genug“ sei, um meine Karriere als Psychiatriekrankenschwester fortzusetzen.

Eines Nachts beschloss ich aus einer Laune heraus, dass ich es satt hatte, darüber zu schweigen, was ich erlitten hatte.

Ich begann, mich für die Regierung einzusetzen, um die Labortestkriterien für chronische Harnwegsinfektionen zu senken, und startete meine Instagram um das Bewusstsein zu schärfen, da die Erkrankung in der medizinischen Literatur, den NICE-Richtlinien oder dem NHS nicht einmal als legitime Krankheit anerkannt wurde.

Im März 2022 wurden chronische HWI vom NHS anerkannt und es gibt nun Hoffnung für die Zukunft und Leidensgenossen.

Über meine Instagram-Seite habe ich mich mit Frauen mit der gleichen Erkrankung angefreundet. Es kann einsam und isolierend sein, aber sie waren ein großer Trost. Durch die Community für chronische HWI fand ich die Spezialisten und konnte diagnostiziert werden.

Meine Pläne hängen alle von meiner Genesung von der Operation ab. Bisher scheint es langsam aber sicher besser zu werden. Ich würde gerne etwas mit meinem Abschluss machen, für das ich wirklich hart gearbeitet habe. Ich arbeite ehrenamtlich für Wohltätigkeitsorganisationen, die mit Menschen mit Behinderungen arbeiten, was dazu beigetragen hat, mir einen Sinn zu geben. Wenn sich meine Gesundheit verbessert, möchte ich mehr Spaß haben und all die Dinge tun, zu denen ich nicht in der Lage war – wie Urlaub, Auftritte und Sex!

Schmerzfrei zu sein ist wahrscheinlich unmöglich für mich, aber wenn ich es auf ein Niveau bringen könnte, auf dem ich eine gute Lebensqualität leben kann, dann werde ich glücklich sein.

Sie können mehr über Carries Reise bei ihr lesen Instagram-Seite.

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